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Die Schweizerische Hepatitis C Vereinigung verlässt zum 31. Dezember 2018 den europäischen Dachverband European Liver Patients Association (ELPA) zusammen mit elf weiteren nationalen Vereinen.
Die Organisationen erklärten ihren Austritt im Anschluss an eine außerordentliche ELPA Mitgliederversammlung, welche am 25. November in Ljubljana/Slowenien stattfand.

Folgende Vereine sind aus ELPA ausgetreten:

• Hepatitis C Trust (Gründungsmitglied), UK
• Deutsche Leberhilfe e.V. (Gründungs¬mitglied)
• Sano-Hep (Gründungsmitglied), Rumänien
• EPAC (Gründungsmitglied), Italien
• Nederlandse Leverpatienten Vereniging, Niederlande
• Hepatitishilfe Österreich
• PBC Foundation, UK
• Hellenic Liver Patient Association, Griechenland
• Stop Hepatitis, Ukraine
• HepActive, Bulgarien
• Hepasist, Bulgarien
• Schweizerische Hepatitis C Vereinigung

Der SHCV war frisch in den Dachverband ELPA eingetreten der 2004 gegründet wurde. In den letzten Monaten zeigte sich zwischen einem Teil der ELPA Mitglieder und dem ELPA Vorstand, aber auch innerhalb der Mitglieder eine tiefe Spaltung in grundsätzlichen Fragen bezüglich Verbandsführung, Transparenz und künftiger Ausrichtung des Dachverbands.
Diese Differenzen konnten auf der außerordentlichen ELPA Mitgliederversammlung in Slowenien nicht beigelegt werden. Daher haben die zwölf Organisationen beschlossen, dass sie dem Wohl der Patienten besser dienen können, indem sie aus ELPA austreten und einen neuen Verband gründen.
Am 30. November erklärten die zwölf ehemaligen ELPA Mitgliedsvereine, dass sie weiterhin zum Wohle aller Leberpatienten zusammenarbeiten und entschlossen sind, dabei den höchsten Maßstäben für Transparenz, Patientenzentriertheit und guter Verbandsführung zu folgen. Weitere Schritte einer grenzübergreifenden Kooperation in einem künftigen Verband sind aktuell im Gespräch.

Schweizerische Hepatitis C Vereinigung

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Die Patientin wurde bereits erfolglos mit dem Medikament Zepatier® behandelt. Leider hat die Patientin eine genetisch bedingte Resistenz gegen diesen Wirkstoff, weswegen auch andere ähnliche Medikamente mit hoher Wahrscheinlichkeit bei ihr unwirksam wären. Alternativ-Medikamente wären nur in Verbindung mit dem Wirkstoff Ribavirin eventuell wirksam, welches die bereits schwer geschädigte Leber jedoch noch mehr belasten würde und vom behandelnden Arzt richtigerweise nicht in Erwägung gezogen wurde und der die Patientin mit dem hochwirksamen Medikament Vosevi® behandeln wollte.
Somit sind aus medizinischer Sicht die Voraussetzungen zur Anwendung von Artikel 71 der KVV (Krankenversicherungsverordung) gegeben.
Die CSS lehnte mehrfach eine Kostenübernahme aufgrund des Artikels 71 ab, mit der Begründung
1. Vosevi sei nicht zugelassen in der Schweiz.
2. Zuerst müsse bewiesen werden, dass Vosevi auch bei der Patientin wirke bevor sie eine Kostenübernahme eventuell nachträglich gutsprechen würden.
3. Es gäbe andere Behandlungsmöglichkeiten.
Demgegenüber hält der SHCV fest, dass
1. Vosevi seit dem 8.12.2017 von Swissmedic zugelassen ist , und dass
2. es weltweit erwiesen ist, dass das ärztlich verordnete Medikament Vosevi in an bereits an Zirrhose erkrankten Patienten, welche die bekannte Gen-Resistenz aufweisen, mit einer Wahrscheinlichkeit > 95% wirksam ist und in vielen Ländern Europas angewendet wird.
Eine alternative Behandlung zu Vosevi bei einer Patientin mit der bekannten genetisch bedingten Resistenz wird aus ärztlicher Sicht nicht empfohlen.
Jedes Jahr sterben in der Schweiz mindestens 200 Menschen oder mindestens fünf Mal mehr Menschen als an HIV. Das sollte unserer Ansicht nach reichen, um Art.71 anzuwenden.

Mit der Bedingung, eine Kostenübernahme von Hepatitis C Medikamenten für Patienten mit einer bereits schweren Lebererkrankung vom Erfolg der Therapie abhängig zu machen, schafft die CSS einen neuen Präzedenzfall in der Hepatitis C Behandlung in der Schweiz, was auf keinen Fall akzeptiert werden darf.
Die Schweizerische Hepatitis C Vereinigung SHCV verurteilt diese menschenverachtende Entscheidung der CSS aufs Schärfste und fordert sie auf, den Entscheid rückgängig zu machen und die Kosten für die notwendige Therapie umgehend zu übernehmen – und zwar bevor die Patientin an der Krankheit stirbt.

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Trotzdem behauptet Herr Dr. Koch vom Bundesamt für Gesundheit in der Presse und am Fernsehen, dass alle Patienten, die eine Therapie brauchen, auch eine bekommen. Die verzweifelten Menschen, welche uns immer wieder kontaktieren, machen andere Erfahrungen.

Frau Tanja Klein meldete sich bei uns nach der Sendung „10 vor 10“ vom 24. Januar. Die vom Bundesamt verbreiteten Lügen wollte sie nicht auf sich sitzen lassen. Ihr Schicksal hat uns erschüttert. Herr Klein hat innert weniger Monate sein Leben verloren. Zu spät diagnostiziert, war jede Hilfe zu spät. Hätten wir eine Hepatitis-Strategie, wie wir sie seit Jahren fordern, wäre dieses Schicksal sehr wahrscheinlich vermeidbar gewesen.

Einzelne Krankenkassen unternehmen alles, um keine lebensrettenden Hepatitis-Therapien übernehmen zu müssen. Ein ganz besonders schlimmes Beispiel. Ein Patient hat eine Leberzirrhose im Stadium F4, und die Kasse Atupri weigert sich seit 10 Monaten die Therapie zu bezahlen. Der Patient zittert um sein Leben, sein Arzt kämpft gegen Windmühlen. Das ist kriminell.

Derweil Patienten um ihr Leben kämpfen, wird amtlich beschwichtigt und verzögert. Das zuständige Bundesamt foutiert sich um das Krankenversicherungsgesetz. Wieviele Schweizer Hepatitis-C Patienten müssen noch sterben, wieviele müssen leiden und auf eine Therapie warten? Wir fordern: Dieses elende Katz- und Mausspiel auf dem Rücken der Patienten muss ein Ende haben!

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wir beziehen uns auf die Pressemitteilung des Bundesamtes für Gesundheit (BAG) vom 31.10.2016, „BAG prüft erweiterte Vergütung von Medikamenten gegen Hepatitis C“.

Das Bundesamt will offenbar die bestehenden und viel kritisierten Zugangsbeschränkungen zu Hepatitis C Therapien ausweiten. Neu sollen auch mit Hepatitis B oder HIV ko-infizierte, intravenös Drogenkonsumierende sowie erfolglos vorbehandelte Patienten Anrecht auf eine Behandlung haben. Dabei beruft sich das BAG auf einen erneuten Austausch mit medizinischen Experten.

Grundsätzlich begrüssen wir die Ausweitung auf weitere Patientengruppen. Wir können uns aber schlicht nicht vorstellen, dass die vereinten Experten dem BAG zu der im Pressetext kommunizierten Regelung geraten haben. Wir sind im Kontakt mit den wichtigsten Experten und wissen, dass der unbeschränkte Behandlungszugang für alle Menschen mit Hepatitis C gefordert wird. Dasselbe steht auch in der Reaktion des Netzwerk Schweizer Hepatitis-Strategie. Dass sich das BAG trotzdem auf die Expertenkonsultation beruft ist sehr fragwürdig.

Was das Bundesamt im Einzelnen vorschlägt ist auch nicht durchdacht. Intravenös Drogenkonsumierende sollen ein Anrecht auf eine sofortige Therapie haben, nicht Drogenkonsumierende aber nicht? Das ist absurd, ethisch fragwürdig und in der Praxis gar nicht umsetzbar.

Die Pressemitteilung des BAG ist auch tendenziös: sie suggeriert, dass heute Patienten eine Behandlung erhalten, sobald sich die Krankheit ausserhalb der Leber manifestiert. Wir wissen, dass das heute in der Schweiz in vielen Fällen nicht stimmt und symptomatischen Patienten die Behandlung verweigert wird.

Zudem würden wir es sehr begrüssen, wenn Patientenvertreter bei den BAG Konsultationen mit am Tisch sitzen dürften. Wir mögen es nicht, wenn über unsere Gesundheit amtlich verfügt wird. Die Partizipation von Betroffenen sollte man heute von einer Behörde nicht mehr einfordern müssen.

Zürich, den 2. November 2016

Positivrat Schweiz
Walter Bärtschi, Vorsitz, walter.baertschi@positivrat.ch
M +41 79 461 4666

Schweizerische Hepatitis C Vereinigung SHCV
Daniel Horowitz, Präsident, info@hepc.ch
M +41 79 339 1859

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