Де біженці з України, які мають ВІЛ та/або гепатит, можуть отримати інформацію та допомогу? Куди звертатися людям, які отримують опіоїдну замісну терапію (ОЗТ)?
Где могут получить необходимую информацию и помощь беженцы из Украины, живущие с ВИЧ и/или гепатитом? Куда могут обратиться за помощью те, кто проходит опиоидную заместительную терапию (ОЗТ)?

Aide Suisse contre le Sida – Information Ukraine

Hépatite Suisse – Information Ukraine

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L’Association Hépatite C Suisse (AHCS) quittera l’European Liver Patients Association (ELPA) le 31 décembre 2018 avec onze autres associations nationales. Les organisations ont démissionné à la suite d’une assemblée générale extraordinaire de l’ELPA qui s’est tenue à Ljubljana (Slovénie) le 25 novembre.

Les associations suivantes ont quitté ELPA :

• Hepatitis C Trust (Membre fondateur), Royaume-Uni
• Deutsche Leberhilfe e.V. (Membre fondateur) Allemagne
• Sano-Hep (Membre fondateur), Roumanie
• EPAC (Membre fondateur), Italie
• Nederlandse Leverpatienten Vereniging, Pays-Bas
• Hepatitishilfe Österreich, Autriche
• PBC Foundation, Royaume-Uni
• Hellenic Liver Patient Association, Grèce
• Stop Hepatitis, Ukraine
• HepActive, Bulgarie
• Hepasist, Bulgarie
• Association Hépatite C Suisse, Suisse

L’ AHCS venait d’adhérer à l’organisation faîtière ELPA crée en 2004. Ces derniers mois, il y a eu un profond clivage entre certains membres de l’ELPA et le conseil d’administration de l’ELPA, mais aussi au sein des membres, sur des questions fondamentales concernant la gestion de l’association, la transparence et l’orientation future de l’association faitière.

Ces divergences n’ont pu être résolues lors de la réunion extraordinaire de l’ELPA en Slovénie. Les douze organisations ont donc décidé qu’elles pouvaient mieux servir le bien-être des patients en quittant ELPA et en créant une nouvelle association.
Le 30 novembre, les douze anciennes associations membres de l’ELPA ont déclaré qu’elles continueraient à travailler ensemble dans l’intérêt de tous les patients atteints de maladies du foie et qu’elles étaient déterminées à respecter les normes les plus élevées de transparence, de concentration sur le patient et de bonne gouvernance associative. D’autres étapes vers une coopération transfrontalière dans le cadre d’une future association sont actuellement à l’étude.

Association Hépatite C Suisse

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La patiente a déjà été traitée sans succès avec le médicament Zepatier®. Malheureusement, la patiente a une résistance génétique à un ingrédient actif, ce qui explique pourquoi d’autres médicaments semblables seront très probablement inefficaces. Les médicaments de remplacement ne seraient peut-être efficaces qu’en combinaison avec la ribavirine, un ingrédient actif qui stresserait encore davantage le foie déjà gravement endommagé et qui n’ a pas été considéré, à juste titre, par le médecin traitant et qui voulait traiter la patiente avec le médicament très efficace Vosevi®.
D’un point de vue médical, les conditions préalables à l’application de l’art. 71 de l’OAMal (ordonnance sur l’assurance maladie) sont ainsi remplies.
Le CSS a refusé à plusieurs reprises de couvrir les frais sur la base de l’article 71 aux motifs que
1. Vosevi n’est pas autorisé en Suisse.
2. Tout d’abord, il faut prouver que Vosevi a aussi un effet sur cette patiente avant qu’il ne puisse parler de couvrir les coûts par la suite.
3. Il existe d’autres options de traitement.

Au contraire, l’AHCS retient que
1. Vosevi est autorisé par Swissmedic depuis le 8.12.2017 , et que
2. Il a été prouvé à l’échelle mondiale que le Vosevi, un médicament médicalement prescrit, est efficace chez les patients souffrant déjà de cirrhose, avec une résistance génétique connue, avec une probabilité de guérison de > 95 % et est utilisé dans de nombreux pays européens. Un traitement alternatif à Vosevi chez un patient présentant une résistance génétique connue n’est pas recommandé d’un point de vue médical.
Chaque année, au moins 200 personnes meurent en Suisse, soit cinq fois plus de décès dus au VIH. À notre avis, cela devrait suffire pour appliquer l’article 71 de l’OAMal.

Avec la condition que le remboursement du coût des médicaments contre l’hépatite C pour les patients souffrant d’une maladie hépatique déjà grave peut dépendre du succès de la thérapie, la CSS crée un nouveau précédent dans le traitement de l’hépatite C en Suisse, qui ne doit en aucun cas être accepté.
L’Association Hépatite C Suisse AHCS condamne fermement cette décision inhumaine de la CSS et leur demande d’annuler la décision et de couvrir les coûts du traitement nécessaire immédiatement – avant que la patiente ne meure de la maladie.

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Venez nombreux soutenir notre cause afin de pouvoir éliminer l’hépatite en Suisse à l’horion 2030. Nous prévoyons une soirée commune avec grillades. Ce lieu sera communiqué ultérieurement.

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Ceci démontre qu’au niveau de l’hépatite C, l’OFSP a révisé son point de vue. Rappelons-nous : l’OFSP clamait haut et fort jusqu’à présent qu’il ne fait aucun sens « de traiter des personnes en bonne santé qui ne tomberont peut-être jamais malades ». Maintenant, l’OFSP considère enfin que l’infection par le VHC est une maladie et nous sommes heureux de ce changement d’optique important et fondamental de notre autorité sanitaire. Pour cela, nous tenons à féliciter chaleureusement la direction de l’OFSP.

Egalement, nous tenons à remercier Merck Sharp & Dohme. La réduction des prix accordée pour ZEPATIER a contribué à cet accord. N’oublions pas que c’est seulement environ 62% des patients qui ont accès au traitement. Les 38% restants ont la malchance, de porter en eux « le mauvais génotype ». Pour ce groupe de population, la nouvelle situation est d’autant plus incompréhensible.

Nous lançons dès à présent un appel aux autres sociétés pharmaceutiques pour permettre des réductions de prix similaires et ainsi l’abolition complète du rationnement de tous les médicaments pour le VHC. L’OFSP a montré pour la première fois qu’il est prêt à reconsidérer leurs décisions et cela est visible dans son communiqué de presse du 26 Juin 2017. Maintenant, les sociétés Gilead (Sovaldi, Epclusa, Harvoni), Bristol-Myers Squibb (Daklinza) et AbbVie (Viekirax, Exviera) sont elles aussi tenues de renoncer à une petite partie de leurs bénéfices, afin qu’en Suisse aussi, tous les patients atteints du VHC, quel que soit leur génotype, puissent être guéris.

À ce stade, nous exigeons une plus grande sensibilisation du public concernant l’hépatite virale en Suisse. Beaucoup de malades chroniques ne connaissent rien de leur infection, de nombreuses infections restent non détectées pendant trop longtemps. Il faut une approche coordonnée de toutes les parties prenantes. L’objectif doit être l’élimination de l’hépatite virale en Suisse.

Contacts :
Daniel Horowitz, Président, AHCS Tél. 079 339 18 59, Email : info@hepc.ch
Christophe Bösiger, Secrétariat AHCS Tél. 077 468 22 49
Informations supplémentaires concernant l’AHCS : www.hepc.ch

David Haerry, Président, Conseil Positif
Informations supplémentaires concernant le Conseil Positif : www.positivrat.ch

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Néanmoins, le Dr Koch de l’Office fédéral de la santé publique prétend ouvertement dans la presse et à la télévision que tous les patients qui ont besoin d’un traitement, en obtiennent un. Les gens désespérés qui nous contactent encore et encore, font eux des expériences différentes.

Madame Tanja Klein nous a contactés après le journal de la télévision SFR 1 « 10 vor 10 » du 24 janvier. Elle ne pouvait pas laisser sans réaction, la diffusion de tels mensonges de la part de l’Office Fédéral de la Santé Publique. Son sort nous a secoués. M. Klein a perdu la vie en quelques mois. Diagnostiqué trop tard, toute aide était impossible. Si une véritable stratégie de l’hépatite avait été implémentée, comme nous le réclamons depuis des années, cette triste issue aurait été très probablement évitable.

Certaines compagnies d’assurance santé font tout leur possible pour éviter d’avoir à payer ces traitements salvateurs de l’hépatite C. Un exemple particulièrement sordide : Un patient a une cirrhose de niveau F4, et la Caisse Atupri refuse de payer pour le traitement depuis 10 mois. Le patient craint pour sa vie, son médecin se bat contre des moulins à vent. C’est criminel.

Pendant que les patients se battent pour leur survie, officiellement on apaise et retarde. L’Office fédéral responsable se fiche de la Loi sur l’assurance-maladie. Combien de patients suisses doivent encore mourir de l’hépatite C, combien doivent encore souffrir et attendre un traitement ? Nous exigeons : Ce misérable jeu du chat et de la souris sur le dos du patient doit cesser !

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Le médecin fit une demande de prise en charge du traitement de 12 semaines avec Zepatier (qui élimine avec la plus grande probabilité le virus VHC et arrête ainsi la destruction du foie) à la Caisse-maladie Atupri. Le prix du traitement s’élève au total à Fr. 47’690.-.
Une guérison offrirait avec un grande probabilité plusieurs années de vie à ce patient de 38 ans.

Il est connu et contesté que l’OFSP a limité le remboursement de ces médicaments chers. Afin qu’un traitement soit obligatoirement remboursé certains critères doivent être remplis, ainsi par exemple, la preuve d’un dommage au foie déjà avancé. Ceci est le cas chez ce patient, ce qui veut dire que la Caisse-maladie Atupri est obligée selon la Loi sur l’Assurance Obligatoire de Soins (LaMal) et selon la liste des spécialités (LS) définie par l’OFSP de payer ce traitement.

Atupri a refusé déjà à plusieurs reprises la prise en charge des frais de la thérapie de patients, qui selon la limitation ont droit au traitement. Concrètement nous avons connaissance de 4 cas. Atupri viole délibérément et à répétition la LaMal, et les services responsables n’étaient pas prêts à discuter avec nous. C’est manifestement une stratégie. Probablement Atupri aimerait parvenir à ce que les malades d’hépatite C s’assurent auprès d’une autre Caisse-maladie.
La façon d’agir d’Atupri est illégale et vide la substance même de l’Assurance maladie obligatoire de soins.

L’ AHCS exige une intervention rapide de l’OFSP auprès d’Atupri et exige également en cas de refus de celle-ci de se conformer à la Loi, un retrait de l’autorisation de pratique à la Caisse-maladie Atupri.

Pour d’autres informations :
Daniel Horowitz
info@hepc.ch ou 079 / 3391859

Daniel Horowitz (Président AHCS)

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La bonne nouvelle : Le nouveau médicament contre l’hépatite C
Epclusa de la maison Gilead a reçu l’admission en Suisse. C’est le premier médicament, qui agit contre tous les génotypes, pour cette raison il signifie une percée pour la guérison des concernés. La mauvaise nouvelle : Epclusa ne sera remboursé selon la décision de l’OFSP que pour combattre le génotype 3 et cela en contradiction à l’admission pour tous les génotypes de Swissmedic.

Comme tous les autres médicaments contre l’hépatite C, Epclusa ne sera remboursé que pour les cas d’affection moyenne et grave du foie, à partir du degré de fibrose F2. Ça veut dire, que les patients qui souffrent d’un degré de fibrose F0 et F1 n’ont pas le droit d’être traités, même si une grande partie d’eux souffrent d’une multitude de symptômes, ils ont une qualité de vie réduite et sont souvent même limités dans leur vie professionnelle.
En même temps, nous avons du nous rendre compte, que l’admission pour l’Epclusa ne vaut que jusqu’à la fin de cette année et les admissions pour les autres médicaments comme Harvoni et Sovaldi finissent même au mois d’août ou septembre. Avec cette décision, l’OFSP risque de causer une rupture de disponibilité et une situation très difficile, même pour les patients avec une affection du foie grave et gravissime.
Cette situation de rationnement de médicaments n’est pas digne de la Suisse et doit enfin s’arrêter. Le combat des prix entre l’OFSP et les fabricants de produits pharmaceutiques ne doit plus être guerroyé sur le dos des personnes affectées. L’ancienne politicaillerie de l’OFSP de détenir des milliers de malades comme otages (« baissez les prix ou nous n’admettons pas leur traitement ») est illégale, elle n’a aucune base juridique et pour nous, elle est absolument incompréhensible. La Suisse aurait les moyens de permettre leurs citoyennes et citoyens l’accès universel aux services de santé de base. Pour s’en rappeler : L’article 117a de notre constitution fédérale : « Dans les limites de leurs compétences respectives, la Confédération et les cantons veillent à ce que chacun ait accès à des soins médicaux de base suffisants et de qualité. » Cette situation de rationnement des médicaments contre les hépatites contredit absolument la constitution. Les concernés se retrouvent dans leur souffrance entre les fronts.

Conseil Positif Suisse
Walter Bärtschi, Présidence, walter.baertschi@positivrat.ch
M +41 79 461 4666
Association Hépatite C Suisse-­ AHCS
Daniel Horowitz, Président, info@hepc.ch
M +41 79 339 1859

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