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La Società Svizzera per gli studi sul fegato (SASL) e Epatite Svizzera hanno pubblicato una raccomandazione per i pazienti di fegato e di trapianto, purtroppo solo in inglese, ma sarà presto disponibile anche in italiano:
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L’ Associazione Epatite C Svizzera (AECS) lascerà l’European Liver Patients Association (ELPA) il 31 dicembre 2018 con altre undici associazioni nazionali. Le organizzazioni si sono dimesse a seguito di un’assemblea generale straordinaria dell’ELPA tenutasi a Lubiana (Slovenia) il 25 novembre.

Le seguenti associazioni hanno lasciato l’ELPA:

• Hepatitis C Trust (Membro fondatore), Regno Unito
• Deutsche Leberhilfe e.(Membro fondatore) Germania
• Sano-Hep (Membro fondatore), Romania
• EPAC (Membro fondatore), Italia
• Nederlandse Leverpatienten Vereniging, Paesi Bassi
• HepatitishilfeÖsterreich, Austria
• PBC Foundation, Regno Unito
• Hellenic Liver Patient Association, Grecia
• Stop Hepatitis, Ucraina
• HepActive, Bulgaria
• Hepasist, Bulgaria
• Associazione Epatite C Svizzera, Svizzera

L’ AECS era appena entrata a far parte dell’organizzazione ombrello ELPA, creata nel 2004. Negli ultimi mesi c’è stata una profonda spaccatura tra alcuni membri dell’ELPA e il consiglio di amministrazione dell’ELPA, ma anche tra i membri, su questioni fondamentali riguardanti la gestione dell’associazione, la trasparenza e la direzione futura dell’associazione ombrello.

Tali divergenze non hanno potuto essere risolte nella riunione straordinaria dell’ELPA in Slovenia. Le dodici organizzazioni hanno quindi deciso che potevano servire meglio il benessere dei pazienti, lasciando l’ELPA e creando una nuova associazione.

Il 30 novembre, le dodici associazioni ex membri dell’ELPA hanno dichiarato che continueranno a lavorare insieme nell’interesse di tutti i pazienti affetti da malattie epatiche e che si sono impegnate a rispettare i più elevati standard di trasparenza, attenzione al paziente e buon governo. Sono attualmente all’esame ulteriori passi avanti verso la cooperazione transfrontaliera nel quadro di una futura associazione.

Associazione Epatite C Svizzera

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La limitazione al rimborso dei medicamenti più costosi da parte dell’UFSP è una questione nota e controversa. Affinché un trattamento possa essere rimborsato, devono essere soddisfatti determinati criteri, tra cui, ad es., l’evidenza di un’estesa progressione già in atto di un danno a carico del fegato. È il caso di questo paziente: in altre parole, ai sensi della legge federale sull’assicurazione malattie (LAMal) e in base all’elenco delle specialità definito dall’UFSP, la cassa malati Atupri è obbligata a rimborsare il trattamento.

Atupri si è già rifiutata più volte di assumere i costi riguardanti pazienti aventi diritto a una terapia in base ai requisiti della limitatio. In concreto siamo a conoscenza di 4 casi attualmente aperti. Atupri viola intenzionalmente e ripetutamente la LAMal e gli uffici competenti non sono disposti a parlare con noi. Questa condotta ha ovviamente una strategia. Probabilmente Atupri vorrebbe far sì che i pazienti malati di epatite C si assicurassero presso altre casse. La prassi di Atupri è illegale e tende a invalidare la sostanza dell’assicurazione malattie obbligatoria. La AECS esorta l’UFSP a intervenire con urgenza e richiede il ritiro dell’autorizzazione alla cassa malati Atupri qualora questa perseverasse nel proprio rifiuto.

Maggiori informazioni: Daniel Horowitz, daniel.horowitz@bluewin.ch, o 079/3391859. Daniel Horowitz (presidente AECS)

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La buona notizia è che Epclusa®, il nuovo medicamento contro l’epatite C della casa farmaceutica Gilead, è stato omologato in Svizzera in data 1.1.2017. Si tratta del primo medicamento che agisce contro tutti i genotipi noti del virus e che quindi rappresenta una svolta per la guarigione dei malati di HCV. La cattiva notizia è invece che Epclusa, in base a delibera dell’UFSP, sarà rimborsato solo in caso di impiego contro il genotipo 3 e questo in contraddizione con l’omologazione di tutti i genotipi da parte di Swissmedic. Come per tutti gli altri medicamenti contro l’epatite C, anche Epclusa è limitato a pazienti con danni epatici medio-gravi a partire dallo stato di fibrosi F2. Ciò significa che i pazienti con grado di fibrosi epatica F0 e F1 continuano ad essere esclusi dal trattamento, sebbene molti di loro soffrano di numerosi sintomi evidenti della malattia, presentino una qualità di vita talvolta fortemente limitata e spesso subiscano conseguenze negative anche nella vita professionale.

È stato altresì reso noto che l’omologazione di Epclusa è valida solo fino alla fine dell’anno e che le omologazioni di altri medicamenti, quali Harvoni e Sovaldi, scadranno persino prima (agosto o settembre). In tal modo l’UFSP rischia ancora una volta un empasse sui medicamenti, persino per i pazienti con danno epatico grave (potenzialmente letale).

Questo razionamento dei medicamenti, indegno per la Svizzera, deve finire. È inammissibile che continui questa guerra dei prezzi tra l’UFSP e l’industria farmaceutica a spese dei malati. La politica finora attuata dall’UFSP, ossia in pratica la presa in “ostaggio” di migliaia di malati (“abbassate i prezzi o non autorizziamo il trattamento”) è illegale, non ha alcun fondamento giuridico ed è per noi assolutamente incomprensibile. La Svizzera potrebbe permettersi di garantire un effettivo accesso alle cure mediche di base ai propri cittadini e cittadine. È opportuno ricordare che nell’articolo 117a della Costituzione Federale è scritto: «La Confederazione e i Cantoni provvedono, nel quadro delle relative competenze, affinché siano garantite sufficienti cure mediche di base accessibili a tutti e di alta qualità.»  Nel presente razionamento di medicamenti contro l’HCV non si intende certamente sostenere questo principio. A pagarne tutte le conseguenze sono, in ultima analisi, i malati.

Consiglio Positivo Svizzera
Walter Bärtschi, Presidente, walter.baertschi@positivrat.ch
M +41 79 461 4666
Associazione Epatite C Svizzera -­ AECS
Daniel Horowitz, Presidente, info@hepc.ch
M +41 79 339 1859

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facciamo riferimento al comunicato stampa dell’Ufficio Federale per la Sanità Pubblica (UFSP) del 31.10.2016, “L’UFSP sta esaminando l’estensione del rimborso di medicamenti contro l’epatite C”.

L’Ufficio Federale intende ovviamente ampliare le esistenti limitazioni, già molto criticate, all’accesso alle terapie contro l’epatite C. In futuro anche i consumatori di droghe per via endovenosa, i malati di epatite B o le persone affette da infezione concomitante del virus HIV, nonché i pazienti sottoposti a precedente terapia senza successo, dovrebbero avere diritto al trattamento. In tal caso l’UFSP si richiama a nuovi scambi di vedute con esperti del settore medico.

Da parte nostra accogliamo con favore l’ampliamento ad altri gruppi di pazienti. Tuttavia, non riusciamo semplicemente a immaginare che questo gruppo di esperti abbia consigliato all’UFSP di disciplinare la questione nel modo indicato nel comunicato stampa. Siamo in contatto con i più importanti esperti e sappiamo che si chiede l’accesso illimitato al trattamento per tutti i malati di epatite C. La stessa reazione è manifestata anche dalla rete per la Strategia Svizzera contro l’Epatite. Il fatto che l’UFSP si richiami comunque alla consultazione con esperti è estremamente discutibile.

Anche le proposte presentate dall’Ufficio Federale nei singoli casi non sono ponderate. Coloro che fanno uso di droghe per via endovenosa devono avere diritto a una terapia immediata, mentre coloro che non consumano droghe no? Ciò è assurdo, eticamente discutibile e in pratica assolutamente inattuabile.

Il comunicato stampa dell’UFSP è anche tendenzioso: suggerisce infatti che oggi i pazienti ricevono un trattamento non appena la malattia si manifesta al di fuori del fegato. Sappiamo che attualmente in Svizzera ciò non è vero in molti casi e che ai pazienti sintomatici viene negato il trattamento.

Accoglieremmo inoltre con estremo favore l’invito nei confronti dei rappresentanti dei pazienti a sedersi al tavolo delle consultazioni dell’UFSP. Non ci piace affatto che si disponga d’ufficio sulla nostra salute. Sarebbe opportuno che oggi la partecipazione delle persone colpite non dovesse più essere richiesta da un’autorità.

Zurigo, 2 novembre 2016


Positivrat Schweiz
Walter Bärtschi, Presidenza walter.baertschi@positivrat.ch
M +41 79 461 4666

Associazione Epatite C Svizzera – AECS
Daniel Horowitz, presidente info@hepc.ch
M +41 79 339 1859

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